Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V.

Ort/Region: Deutschland

Thema

Glykogenosen gehören zu den seltenen Krankheiten und sind erblich bedingt. Es gibt mehrere „Typen" von Glykogenosen, die ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel haben, aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen können.

Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die Selbsthilfegruppe Glykogenose die Interessen der betroffenen Menschen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Aufgaben und Ziele

Betroffene dieser Krankheit können über die Selbsthilfegruppe Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen und Unterstützung erhalten.

Ein tolles Beispiel dafür was Selbsthilfe und Engagement unter anderem bewirken kann zeigt Dylan Siegel in den USA:

http://www.spiegel.de/panorama/kranker-freund-buch-von-grundschueler-spielt-1-million-dollar-ein-a-1009527.html

Gruppentreffen

Die SHG Glykogenose Deutschland e. V. richtet an einem Wochenende im Jahr ein Jahrestreffen aus. Durch viele fachliche Vor- und Beiträge von Dozenten aus aller Welt kann man sich hier auf den neuesten Stand bringen. In internen Gesprächsrunden kann man außerdem Erfahrungen teilen und sich über Therapien und Alltagsprobleme austauschen.

Weitere Informationen

Internet: www.glykogenose.de

Ansprechpartner

Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V.
Frau Gerda Kalle-Menne
Borgsheider Weg 9
45770 Marl

Telefon: +49 2365 931406
E-Mail:

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