Informationsveranstaltung Seltene Krankheiten (Allan-Herndon-Dudley Syndrom)

Forschende der Charité - Universitätsmedizin Berlin laden am 3. April 2024 Familien, deren Kinder vom Allan-Herndon-Dudley Syndrom/ MCT8 Defizienz betroffenen sind, zum Austausch im Rahmen einer Informationsveranstaltung ein. Diese Veranstaltung richtet sich an Familien betroffener Kinder und soll der Aufklärung über Krankheitsmechanismen, aktuelle Erkenntnisse aus der Forschung, den Krankheitsverlauf, neue Therapieoptionen sowie klassische Versorgungsempfehlungen dienen und einen Austausch und Vernetzung der Familien ermöglichen.

Ein Programmpunkt ist unter anderem:
16:30-17:00 Uhr "Wie starte ich eine Selbsthilfegruppe? (V. Schmeder, Vorsitzende SYNGAP Elternhilfe e.V. )"

Weitere Informationen und das Programm finden Sie unter folgendem Link: Informationsveranstaltung Allan-Herndon-Dudley Syndrom - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (elhks.de)

Eine virtuelle Teilnahme ist möglich.