Seltene Erkrankungen

Selbsthilfegruppen ermöglichen Begegnung, Austausch und das Verständnis von Betroffenen untereinander. Wenn eine Erkrankung jedoch so selten ist, dass sich nicht genügend Gleichbetroffene vor Ort zusammenfinden, gibt es andere Wege.

Die LaKoST möchte gemeinsam mit Betroffenen Vernetzungsmöglichkeiten in Thüringen neu denken und schaffen. So könnten beispielsweise überregionale Selbsthilfegruppen entstehen, in denen sich Menschen mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen zusammenfinden. Sie haben krankheitsbedingt sicher unterschiedliche Symptome und Probleme. Die Sorgen, die Unwissenheit und das Gefühl alleingelassen zu sein, mag aber ein ganz ähnliches sein.

Nehmen Sie als Betroffene zu uns Kontakt auf:

LaKoST LandesKontaktstelle für Selbsthilfegruppen
Telefon: 036417 9283829
E-Mail: info@selbsthilfe-thueringen.de

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.

Weltweit zählen mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Erkrankungen. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Bis die Diagnose gestellt wird, ist es oft ein langer Weg, da ein Durchschnittsmediziner kaum auf seltene Erkrankungen trifft. Man spricht bei den seltenen Erkrankungen auch von den „Waisen der Medizin“. Die Vernetzung der betroffenen Menschen untereinander ist umso wichtiger!

Bundesweit gibt der Verein Achse e.V. (Allianz Chronisch Seltene Erkrankungen) den Seltenen eine Stimme:
www.achse-online.de