Seltene Themen

Wir möchten Menschen mit seltenen Themen die Möglichkeit bieten, über unsere Webseite Kontakt zu gleichbetroffenen Menschen und Angehörigen aufzunehmen.

Wenn Sie auf der Suche nach gleichbetroffenen Menschen oder Angehörigen sind oder ein Angebot zur Unterstützung für diese machen wollen, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns per Mail oder Telefon auf. Wir senden Ihnen dann per Mail ein Formular zu und veröffentlichen Ihre Anfrage dann auf unserer Internetseite und falls gewünscht auch auf unseren Social Media Kanälen.

Sie können auch Themen von eher seltenen Selbsthilfegruppen suchen. Das heißt: Das Thema ist eigentlich nicht selten, jedoch ist es für Betroffene schwierig weitere Gleichbetroffene zu finden.

Im persönlichen Gespräch klären wir mit allen Interessierten, wie ihre Wünsche nach Unterstützung und Kontakten genau aussehen. Danach stellen wir den gewünschten Kontakt her.

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht.

Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen e. V.

Telefon: 03641 9283829
E-Mail: info@selbsthilfe-thueringen.de

Hashimoto-Krankheit

Es werden Betroffene mit der Hashimoto-Krankheit zum Erfahrungsaustausch in Erfurt gesucht.

Interessenten können sich gern an die KISS Erfurt wenden.

Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen
Juri-Gagarin-Ring 150
99084 Erfurt
Telefon: 0361 6554204
E-Mail: kiss@erfurt.de
www.erfurt.de

Weitere Möglichkeiten zur Suche nach Gleichbetroffenen und Informationen:

NAKOS

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) bietet seit vielen Jahren eine gezielte Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen von seltenen Erkrankungen und Problemen an. Wenn es zu einem Anliegen keine passende Selbsthilfevereinigung oder kein passendes Selbsthilfe-Internetforum gibt, können Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen Problem über die Datenbank BLAUE ADRESSEN Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner finden. Dort sind alle Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene gemeldet haben und für die es kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland gibt. Bei den Stichworten, die am Wortende mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Die Orphanet-Datenbank umfasst derzeit etwa 8.400 seltene Erkrankungen.

Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE)

Das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Jena (UKJ) führt hilfesuchende Patienten mit den Spezialisten am UKJ, aber auch mit Experten an anderen Kliniken oder niedergelassenen Ärzten in Thüringen und angrenzenden Regionen zusammen. Es ist die erste Anlaufstelle dieser Art im Freistaat Thüringen. Prof. Dr. Ulrich Brandl, Direktor der Klinik für Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Jena, hat zusammen mit Prof. Dr. Christian Hübner, dem Leiter des Institutes für Humangenetik am UKJ, das Zentrum ins Leben gerufen. Anfragen an das Zentrum sind möglich.

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE Leipzig)

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE Leipzig): Das UZSEL versteht sich als Lotsenstelle, um Patienten und Ärzten die aufwändige und langwierige Suche nach einem geeigneten Betreuungszentrum zu erleichtern.

Eva Liuse und Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation, die von dem ehemaligen deutschen Bundespräsidenten Horst Köhler und seiner Ehefrau Eva Luise Köhler gegründet wurde. Die Stiftung setzt sich für die Unterstützung und Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen ein. Sie fördert Projekte zur Forschung, Aufklärung, Patientenbetreuung und Inklusion von Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen.

Link zur Webseite: Homepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (elhks.de)

Informationsportal für seltene Krankheiten Orphanet

Das Informationsportal für seltene Krankheiten Orphanet richtet sich an Mediziner und Wissenschaftler, aber auch an Betroffene. Es wurde 1997 vom französischen Gesundheitsministerium gegründet. Heute wird es von einem Konsortium von 40 europäischen Ländern betrieben. Es hat zum Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. In einer großen Datenbank kann man nach seltenen Erkrankungen recherchieren und sich zu Spezialsprechstunden, medizinischen Labors, laufende Forschungsprojekte, Netzwerken und Selbsthilfegruppen informieren.

se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der se-atlas in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Seither bietet die webbasierte Informationsplattform se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung

Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE), stellt Ihnen durch ein europaweites Suchverzeichnis qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen bereit.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen in Deutschland gegründet. Inzwischen zählen mehr als 130 Patientenorganisationen zu den Mitgliedsverbänden des Netzwerks. Die Achse e. V. fungiert LA krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Ebenso informieren, beraten und unterstützt der Verein Ärzte und Therapeuten bei Ihrer Arbeit und Forschung.

RareConnect

RareConnect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden: Eine benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können.

EUROORDIS – Rare Diseases Europe

EUROORDIS – Rare Diseases Europe ist eine Allianz von über 1000 Patientenorganisationen mit Seltenen Erkrankungen. Sie arbeiten zusammen, um das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit zu verbessern. Interessierte finden Informationen rund um Erkrankungen und können nach Organisationen oder Einrichtungen suchen.

INNOVCare

INNOVCare ist ein dreijähriges europäisches Projekt, das sich mit den sozialen Herausforderungen befasst, denen sich Menschen gegenübersehen, die mit seltenen komplexen Erkrankungen leben. Dieses EU-finanzierte Projekt soll sicherstellen, dass die sozialen Bedürfnisse von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, geäußert und berücksichtigt werden. Innerhalb dieses Projektes entsteht RareResourceNet – Europäisches Netzwerk von Ressourcenzentren für seltene Krankheiten. Dieses Netzwerk möchte die Behandlungs- und Unterstützungsstandards verbessern.